СПИ СПОКІЙНО
НАША СОНЯЧНА ЛІЗА

Ранком 10 лютого на небі стало на одне янголятко більше...
UKRRUSENGDEUFRAESP Головна   Події   Діагноз   Фото   Зв'язок   Фінансова допомога   Нематеріальна підтримка   Подяка
Події
  • 2012-2013
  • Січень - Лютий
  • Жовтень - Грудень
  • Серпень - Вересень
  • Липень
  • Червень
  • Травень
  • Квітень
  • Березень

Преса

Відео-сюжети

      лоти галереї "Парсуна"

 

 

 

 

 
ЖОВТЕНЬ
10 Сообщение от мамы Тани:

Позавчера Лизочка стала еще капризне, потом почему-то побледнела и стала жаловаться на боли в животике, а потом на сильные боли при мочеиспускании. Вообщем у нас подтвердили вчера цистит и назначили антибиотик. Теперь доченька принимает сразу два антибиотика (один для профилактики пневмонии и второй от цистита), ацикловир (для профилактики ветрянки) и химию. Все время жалуется на боли в животике, потому что одновременно пошла бешеная химическая нагрузка. Хорошо что завтра последний день приема ацикловира. Плюс завтра у нас анализы. Нужно решать когда начинать 3-тий блок поддерживающей химии. Если бы все было нормально, то начали бы во вторник. А теперь не знаю как будет. Мы молимся за здравие и надеемся на выздоровление. Хочу всех искренне поблагодарить за помощь и поддержку и пожелать крепчайшего здоровья!!! Благодаря вашей помощи и участию, родители больных деток чувствуют себя уверенней и имеют больше надежды на то, что все будет хорошо!!!


ЖОВТЕНЬ
06 Сообщение от мамы Тани:

Сегодня мы были в клинике. Анализ крови показал, что нужно снизить химию в таблетках до 50%, чтобы анализы повысились и на следующей неделе можно было начинать 3-тий блок поддерживающей химии. Еще прописали принимать целую неделю ацикловир. Это противовирусный препарат, который назначили для профілактики, т.к. у одного ребенка в отделении есть какая-то вирусная инфекция. И чтобы предупредить ее распространение среди других детей, которые проходят лечение или приходят на обследование в отделение, решили всем давать ацикловир в профилактических дозах.

Несмотря на низкие анализы крови, доця чувствует себя неплохо. Сейчас у нее период: «Всё сама! и всё моё!» Так что достается всем в общежитии. Ну а мы пытаемся ее воспитывать по мере сил и возможностей.

Хочу всем пожелать крепкого здоровья и чтобы все дети были здоровы и счастливы!!!


ВЕРЕСЕНЬ
28 Сообщение от мамы Тани:

Вообще Лизуня чувствовала себя неплохо. Иногда были разные жалобы: то животик заболит, то головочка, то прыщики болючие на щечках появлялись. Но по сравнению с тем, что уже было, это мелочи. Кроме того доця становиться снова красавицей. длинные темные ресницы уже отросли, бровки нарисовались и волосики все гуще и длиннее с каждым днем.

Доченька проснулась после наркоза. капризничает и нервничает. хочет есть и пить и вставать. а это нельзя делать 2 часа. будем терпеть.


ВЕРЕСЕНЬ
24 Сообщение от мамы Тани:

Вчера мы сдали анализ крови и его результаты позволили нам сегодня провести очередную восьмую пункцию. Сегодня утром доченьке дали наркоз, набрали из спинно-мозгового канала ликвор на анализ и ввели в позвоночник 3 химиопрепарата. Таких процедур осталось еще две. Врач сказал, что сегодняшняя процедура прошла хорошо.


ВЕРЕСЕНЬ
23 Сообщение от мамы Тани:

У нас все идет своим чередом. Прогулки на улице, посещение клиники, прием химии в таблетках и игры с друзьями по общежитию.

Во вторник сдали анализ крови: лейкоциты и лимфоциты низкие, поэтому уменьшили дозу химии в таблетках и сказали восстанавливаться до вторника. Во вторник снова возмут анализ и по результатам (если лейкоциты будут выше 2, а лимфоциты хотя бы 0,3) в среду сделают очередную пункцию с химией в позвоночник. Введут 3 химиопрепарата. Сейчас Лизочкин протокол на утверждении, еще не подписан, поэтому я его в глаза не видела. Но сказали, что решили провести еще 3 пункции, чтобы в общец сложности было 11.

Несмотря на все испытания Лизочка чувствует себя неплохо (иногда жалуется на боли в животике), и самое главное она очень оптимистична. С удовольствием познает окружающий мир и радует нас очень интересными умозаключениями.

Мы очень благодарны всем кто с нами и желаем вам и вашим близки самого главного - ЗДОРОВЬЯ!!!


ВЕРЕСЕНЬ
17 Сообщение от мамы Тани:

Мы прошли бОльшую половину блока. Завтра у нас последний укол химии и утром анализ крови. Потом должны рассказать о дальнейшей тактике лечения. К сожалению, Лизуня начала чувствовать себя хуже. Снова возобновились частые и длительные истерики, перевозбуждена, нарушился сон и аппетит. Завтра слава Богу последний укол!!! Надеемся только на лучшее!


ВЕРЕСЕНЬ
14 Сообщение от мамы Тани:

Выходные у нас прошли просто отлично, погода была почти летняя и мы целый день гуляли на улице. Сегодня сдали кров и анализ показал, что можно проводить следующий блок поддерживающей химии. Так что завтра нам сделают первый укол в ножку. Всего нужно будет 4 укола. Дозу химии в таблетках увеличили. Мы как всегда надеммся на лучшее и молимся за Лизоньку! Спасибо всем, кто с нами. Здоровья вам!!!


ВЕРЕСЕНЬ
10 Сообщение от мамы Тани:

У нас сегодня целый день шел дождь и мы смогли погулять на улице только вечером. Но зато намного потеплело. На выходные вообще обещают хорошую погоду. Так что надеюсь, Лизочка сможет нагуляться на улице перед следующей тяжелой напряженной неделей. Спасибо всем, кто помогает моей Лизочке и другим больным деткам! Дай Бог вам здоровья!

Отдельное материнское спасибо хочу выразить всем тем, кто помог с приобретением вещей и коляски для Лизочки!!! Дай Бог всем здоровья и хранит ВАС Бог!!!


ВЕРЕСЕНЬ
08 Сообщение от мамы Тани:

Сегодня утромсдали кровь из пальчика. Лизуня уже совсем как взрослая: сдержалась и не плакала почти. К сожалению, анализ крови не очень хороший: проводить следующий блок нельзя! Лейкоцитов и лимфоцитов мало! Поэтому решили уменьшить дозу химии в таблетках и перенести блок на целую неделю. В понедельник проведут повторный анализ крови и если будет лучше, то лишь во вторник начнут блок.

Кроме этого врачи все-таки обеспокоены тем, что недостаточно проведено пункций с химией в позвоночник. И будут проводить консилиум по проведению еще 3 пункций. Мы в свою очередь будем больше гулять на свежем воздухе, чтобы улучшались анализы и конечно же молиться за здравице нашей девочки.


ВЕРЕСЕНЬ
07 Сообщение от мамы Тани:

Только что были в клинике, химия откладывается из-за очень низких вчерашних показателей анализов: очень низкие лейкоциты и лимфоциты. Завтра будем снова сдавать анализ крови. Это не очень хорошо, что отступаем от графика, но будем надеяться, что в ближайшие дни анализы улучаться.


ВЕРЕСЕНЬ
06 Сообщение от мамы Тани:

Завтра у нас 28-й день поддерживающей химии. Начинается 2-ой блок поддерживающей химии. Сегодня в клинике Лизочку осмотрели, взяли кровь на анализ и сказали, что завтра в 12.00 будут делать инъекцию химии подкожно в животик. Всего сделают 4 укола химии и каждый день таблетки. Следующий блок будет начинаться на 58-й день.

Самочувствие у доченьки бывает разное, но радует то, что у Лизоньки уже отросли реснички и бровки, пробиваются волосики по всей головочке. Спасибо всем, кто помогает и молится за больных деток!!! Здоровья всем!!!


ВЕРЕСЕНЬ
04 Сообщение от мамы Тани:

Лизочке сделали в четверг последнюю пункцию химии в позвоночник. Прошло все хорошо и доченька чувствует себя неплохо. Всем интересуется, стала очень любознательная, обо всем распрашивает: "Мама, сё это такое?" А еще становится очен самостотельной и все хочет делать сама. "Мама, я сама" - это сейчас наш девиз. Не дай Бог сделать что-то на упреждение: сразу же куча возмущений. В понедельник мы идем сдавать анализы и нам распишут лечение на следующие 28 дней. Предварительно нам сообщили, что следующий блок поддерживающей химии должен начинаться во вторник: 4 укола в живот подкожно день и химия в таблетках каждый день. Более конкретно буду знать в понедельник.

Большое спасибо, дорогие друзья, всем, кто с нами! Ваша забота нас очень поддерживает!!!


ВЕРЕСЕНЬ
01 Сообщение от мамы Тани:

Лизочка сегодня получила снова наркоз и пункцию с химией в позвоночник. Врачи сказали, что все прошло удачно. 2 часа доченька отходила от наркоза. Потом пришла в себя и попросила завтракать. Перекусила немного и теперь все время просится в общежитие. Очень не хочет быть в клинике, а нам тут еще сутки нужно провести. Завтра возьмут анализ крови для контроля. Последний раз мне показатели не показали, но заверили, что для поддерживающей химии нормальные. Так что держимся, как можем. В общежитии доченька любит играть с другими детками, правда, пока не очень получается. Чуть что не по ее - сразу в крик и в бой! Поэтому пока учимся общению и совместным играм! Иногда получается, а иногда приходится разнимать "друзей". Несмотря на уже достаточно прохладную погоду стараемся больше времени проводить на улице.

Спасибо всем за поддержку!!! Все будет хорошо!!!


СЕРПЕНЬ
26 Вчера Лизуне сделали третью пункцию поддерживающей химии в позвоночник под наркозом. Перед наркозом Лизуне закапали в нос успокоительное, чтобы Лиза не переживала из-за манипуляций. В итоге: успокоительное+наркоз+пункция=рвота.

Первый раз после пункции Лизуня так отреагировала. Раньше всегда тошнило, но зофран снимал рвотный позыв. А в этот раз даже зофран не помог.

В целом анализом крови врачи довольны. Сказали, что если после пункции лейкоциты ниже 1 не опустятся, то увеличат дозу химии в таблетках.

Спасибо всем кто с нами, кто молится за нашу Лизоньку, кто поддерживает нас все это время! Здоровья Вам наши дорогие!

СЕРПЕНЬ
17 Еще Лизоньке очень нужны теплые вещи на осень/зиму!!!!! Лизка вытянулась немного, плюс корсет - теплой одежды практически нет. Все нужно покупать! Будем очень признательны, если кто-то откликнется и поможет с одежкой. Ведь у многих есть детки, которые растут как грибочки, остается очень много хорошей одежды и обувки, но уже маленькой на Ваше чадо.

Размер обуви Лизы: сейчас 23, на осень-зиму нужно 24 (это не сантиметры, а размер).
Размер одежды: сейчас 92, на осень-зиму нужно 98 из-за корсета.

Адрес, куда можно отправить посылочку для Лизы: 13125 Berlin Pankow Pölnitzweg 121 Sergii Khortiuk (папа Лизочки).
Это адрес общежития, в котором они живут, когда не лежат в клинике.

Заранее ВСЕМ огромнейшее спасибо!

СЕРПЕНЬ
15 Дорогие наши, впервые решили обратиться к Вам с просьбой!!! Тане неудобно просить, поэтому на это решились мы. Искренне надеемся, что Таня на нас из-за этого не обидится. Ведь мы только из самых лучших побуждений!!!!
Сейчас в Германии началась почти осенняя погода с достаточно низкими температурами и частыми дождями, да и осень уже не за горами. Лизке ОСТРО необходима вместительная коляска, обязательно с дождевиком и желательно с зимними чехлами. Хотелось бы именно высокую коляску, т.к. мама Лизы достаточно высокая и с низкими колясками ей приходится постоянно сутулится, из-за чего очень болит спина.
Сейчас они используют простенькую коляску-тросточку, которую им подарила одна семья перед отъездом в Германию. Их ребенок вырос, и коляска стала не нужна.
Таня часто возит Лизу в парк на целый день, там она часто спит днем в коляске. Сейчас эта колясочка стала уже и маловата для Лизы, и достаточно неудобна для сна и длительных прогулок.
Тем более она не годится для прогулок в холодное и дождливое время!!!!! Необходимо, чтобы коляска полностью раскладывалась и Лиза могла полноценно лечь, ведь для ее спины это очень ВАЖНО!

Также Таня с Лизой будут искренне признательны за пару теплых пледов.

Заранее искренне благодарю всех, кто отзовется и поможет!!!
Всем Вам счастья, здоровья и удачи!

СЕРПЕНЬ
14 Повідомлення від мами Тані:

У нас остался последний укол химии в ножку в субботу, и последняя таблетка химии. Потом отдых. Надолго ли не знаю. Лизонька уже чувствует себя плохо. Ее тошнит, слабость, очень бледная и сильно хромает на правую ножку. Аппетита нет совсем. Плохо себя чувствует и плохо выглядит. В понедельник нас проконсультирует ортопед.

Но есть и очень хорошая новость: профессор из Ганноверского центра лейкемии ответил нашему доктору, что Лизонька уже получила все необходимые по протоколу четыре пункции химии в позвоночник и больше делать не нужно!!! Так что впереди нас ждет около года поддерживающей химии. И Слава Богу больше не будет ни интенсивной химии, ни пункций химии в позвоночник!!!! Что из себя будет представлять поддерживающая химия, мне пока не объяснили. Сейчас у врачей первоочередная задача решить вопрос с ортопедами по поводу сильной хромоты. Спасибо всем за помощь и поддержку!!! Дай Бог всем здоровья!!!

Отдельное спасибо за молитвы!!! Да хранит Вас и ваших близких Бог!


СЕРПЕНЬ
12 Повідомлення від мами Тані:

Мы в клинике. Сегодня у Лизочки был насыщенный день. Утром дали наркоз, взяли ликвор (спинно-мозговую жидкость) на анализ, ввели химию алексан в спинно-мозговой канал. Потом сделали укол алексана внутримышечно в ножку (Лизуне было очень больно). Вечером дали химию в таблетках.

Наша девочка пару дней как стала прихрамывать, поэтому сегодня ей сделали УЗИ коленных суставов и лимфатических узлов. Показало, что все в порядке. Решили завтра провести рентген тазобедренных суставов. В течение ближайших трех дней Лизочка будет получать химию в уколах внутримышечно и таблетках. Завтра после рентгена и укола обещали отпустить в общежитие. На уколы будем приходить. В пятницу возьмут анализ крови.

По поводу дальнейшего лечения доченьки наш лечащий врач будет советоваться с ведущим профессором из Ганноверского центра лейкемии.

Друзья, спасибо за поддержку и внимание к Лизочке!!! Просим о молитвенной поддержке Лизочки!


СЕРПЕНЬ
10 Повідомлення від мами Тані:

У нас хорошие новости: интенсивной химии таки больше не будет!!! И анализы крови у Лизуни сегодня нормальные!!! Слава Богу!!!

Завтра мы ложимся в клинику, чтобы Лизочке сделали пункцию спинно-мозговой жидкости и ввели химию (алексан) в позвоночник. Т.к. на Украине этого не делали вообще, это нужно догнать. Потом доченьке сделают подкожный укол химии и дадут выпить химию в таблетках (алексан + викристин). Следующие три дня будет идти химия подкожно и в таблетках. Это уже поддерживающий блок химиотерапии. Рассчитан на 4 дня. Потом врачи дождутся результата анализа ликвора (спинно-мозговой) жидкости и определятся с дальнейшим лечением. На данном этапе я довольна. Анализы хорошие и больше не будет интенсивной химиотерапии!!!

Верю, что все будет хорошо!!! Спасибо всем за поддержку!!! Дай Бог вам всем здоровья!!!


СЕРПЕНЬ
07

Вчера после обеда Лизу с мамой отпустили в общежитие. Сказали, что состояние малышки нормализовалось, анализы улучшились. Лейкоциты всего лишь 1,1, но тромбики и гемоглобин достаточно хорошие. ЦРП в норме. Так что они вчера и сегодня гуляли на улице и радовались свободе!!! Лизочка очень довольна!!! Она так соскучилась по нормальной жизни, что когда ее отпускают в общежитие, чуть не плачет от радости!!!

Маму немного расстроили планы врачей на дальнейшее лечение. Изначально им говорили, что будет всего 5 блоков интенсивной химиотерапии, а вчера сообщили, что уже во вторник они должны прийти сдать анализ крови, и если он будет хороший, то возможно начнут 6-ой блок химиотерапии. Четверо суток будет идти химия внутривенно и в первый день блока - пункция с химией в позвоночник. 6-ой блок решили провести из-за того, что, как показывают последние данные, облучение проводить смысла нет и оно Лизке ничем не поможет. Пункций же было проведено недостаточно с самого начала лечения, поэтому теперь будут нагонять упущенное.

Повідомлення від мами Тані:

Это хорошо, что есть данные по облучению и его не будут зря проводить. Но 6-ой блок я никак не ожидала! Лизонька уже и 5-тый перенесла крайне тяжело! Кроме жуткой аплазии, стала жаловаться на глазки и головные боли. И болит тот сосуд, в котором стоит катетер. Мы очень переживаем! Будем молиться и верить в выздоровление! Бог обязательно поможет Лизочке справиться с этим испытанием! Спасибо за молитвы и поддержку!


СЕРПЕНЬ
03 Сегодня Лизочке разрешали на 1 час выйти на улицу покататься на качеле, правда, в маске. Утром врачи осмотрели лимфоузлы и сказали, что ситуация нормализуется. Повторного УЗИ или МРТ пока решили не проводить. Анализы крови сегодня лучше: гемоглобин 9,6, тромбы 9,7, ЦРП 14 (оказывается вчера было 21, а врач перевел на русский как 12), лейкоциты 0,8 (падают). Медикаменты сегодня пока все теже. Ничего не отменили, но самочувствие Лизочки потихоньку улучшается

СЕРПЕНЬ
02 Сегодня Лизе сделали УЗД лимфоузла, но результаты не очень конкретизировали ситуацию. Врачи сказали, что завтра проведут осмотр и решат делать повторное УЗД или МРТ. Результаты крови: гемоглобин 9,1, тромбы 96 (начали расти свои!!!!!!!!!!!), лейкоциты 1, ЦРП 12 (падает!!!!!!!). Самочувствие конечно лучше. Правда Лизочку жутко угнетает то, что она должна находится все время в палате и что все время капают капельницы, которые ограничивают ее в движении. На этой почве у нее даже случилась сильная истерика и она пыталась вырвать катетер. Еще сутки будут капать антибиотики и норамин (болеутоляющий). А завтра снова будет решаться вопрос с лимфоузлом.

Спасибо друзья за сопереживание и поддержку!!! Дай Бог всем здоровья!!!

Зв'язок: e-mail: lisa.kushniruk@gmail.com
Життя Лізи у Ваших руках!