СПИ СПОКІЙНО
НАША СОНЯЧНА ЛІЗА

Ранком 10 лютого на небі стало на одне янголятко більше...
UKRRUSENGDEUFRAESP Головна   Події   Діагноз   Фото   Зв'язок   Фінансова допомога   Нематеріальна підтримка   Подяка
Події
  • 2012-2013
  • Січень - Лютий
  • Жовтень - Грудень
  • Серпень - Вересень
  • Липень
  • Червень
  • Травень
  • Квітень
  • Березень

Преса

Відео-сюжети

      лоти галереї "Парсуна"

 

 

 

 

 
ЛИПЕНЬ
31 Сегодня день прошел легче. Лизонька по-прежнему круглосуточно на жаропонижающем и болеутоляющем норамине. Температура выше 36,9 не повышалась. Мешочек в паху так и висит. Но новый антибиотик начал действовать. В анализе крови ЦРП (воспалительный процесс) сегодня равен 54, что на 30 ниже, чем вчера. Спасибо Богу!!! Лейкоцитов 0,7!!! Говорят, что этот немыслимый для аплазии скачок, связан с активизацией костного мозга против сильного воспаления. Тромбики 102 после вчерашнего переливания. Гемоглобин 9,1, что тоже неплохо. Доктор осмотрел воспаленный лимфоузел и сказал, что в понедельник проведут УЗИ этого узла, чтобы определиться с дальнейшей тактикой лечения. Очень надеемся, что до понедельника станет ясно, что операция не нужна. Пусть воспаление исчезнет благодаря лейкоцитам и антибиотикам. Даст Бог так оно и будет!!! Спасибо всем за помощь и поддержку!!! Ваши молитвы и письма очень помогают родителям Лизоньки в тяжелые минуты!

ЛИПЕНЬ
30 У Лизочки всю ночь болело в паху. Сегодня повторно взяли анализы мочи и крови. Краснота в паху прошла, но явно просматривается воспаленный лимфоузел в паху справа. Доктор сказал, что, к сожалению, требуется хирургическое вмешательство, т.к. антибиотики не помогают (держится температура и боли). Но все осложняется тем, что сейчас из-за очень низких показателей крови это провести невозможно (Лиза еще в аплазии). Если сейчас вскрыть лимфоузел может начаться заражение т.к. нет лейкоцитов. Поэтому пока будут подниматься анализы Лизочка будет круглосуточно на норамине (это жаропонижающее и болеутоляющее средство). Если не будет помогать, то на морфине.

После того как начали вводить норамин Лизе стало полегче. Она смогла немножко поесть йогурт с булочкой и попить компот. Потихоньку начала вставать и играться. Будем молиться за то, что произойдет чудо: антибиотики подействуют и операция не понадобится. Вчера один убрали, другой добавили.

Спасибо ВСЕМ за поддержку!!!

ЛИПЕНЬ
29 Температуру все время приходится сбивать. Справа в паху появилось покраснение и припухлость. Подозревают либо воспаление лимфоузла, либо абсцесс (нарыв). Цистит и вагинит исключили по анализам. Завтра по анализу крови и по внешнему виду припухлости будут решать нужен ли консилиум хирургов. Сегодня лейкоциты 0,2, тромбы 25, гемоглобин 97 (вчера перелили), ЦРП (наличие воспаления) повысился с 58 до 74. При лейкемии ничего для повышения лейкоцитов (граноцит, например) использовать нельзя. Сегодня интоксикация усилилась. За весь день съела кусочек хлеба и попила кампотик. Температура ниже 38 не понижалась. Мы очень переживаем!!!

Прошу всех присоединиться к нам в молитве о здравии Лизочки!!! Спасибо всем за поддержку!!!

ЛИПЕНЬ
28 Последствия пятого высокодозового блока химиотерапии начли сказываться….. Лизоньке сейчас очень тяжело. Она с мамой в клинике: температура 39 не падает уже который день. Двигаться Лизонька почти не может от боли - болит буквально все. Так проявляется разрушающее действие последнего тяжелейшего блока на кости. Плюс ко всему подключилась какая-то инфекция, два антибиотика результатов не дают пока. Врачи подозревают цистит и вагинит. Ждем результатов множественных анализов, чтобы понять причину и вид инфекции.

Сейчас вся надежда на Бога и на Ваши молитвы!!!!

Мама Таня переживает жутко...

Очень просим всех молиться за нашу Лизоньку, а также за ее маму Таню. Это ведь страшное испытание не только для Лизоньки, но и для МАТЕРИ! Дай Бог им обеим СИЛ и МУЖЕСТВА справиться со всем!


ЛИПЕНЬ
26 Повідомлення від мами Тані:

Лишь вчера нас на некоторое время отпускали в общежитие. Доченька чувствовала себя не очень хорошо. Вчера вечером у нее была температура 37,6. Утром температура нормализовалась, а днем подскочила снова подскочила до 38,2. Мы сразу пошли в клинику, доченьку осмотрел доктор и назначил курс антибиотика Фортум, объяснив, что с лейкоцитами 0,1 сам организм не справится с температурой. Чуть позже доченьке стало еще хуже и начало все болеть. Оказалось, что температура повысилась еще больше и ей дали нурофен. Сейчас температура 37,4. Самочувствие немного улучшилось. Завтра узнаю результаты анализов крови и мочи. Спасибо всем за помощь и заботу о нашей Лизоньке! Здоровья всем!


ЛИПЕНЬ
24 Повідомлення від мами Тані:

Извините, что долго не давали о себе знать. У нас в понедельник закончился 5-тый блок химиотерапии. Медперсонал поздравил Лизочку с окончанием последнего блока интенсивной химиотерапии, украсив штатив капельницы воздушными шарами и подарками. Спасибо им за это огромное!!!

Но сегодня выяснилось, что еще до конца не решен вопрос с дальнейшим лечением доченьки. Дело в том, что по последним данным, облучение ничего не дает в лечение миелоидного лейкоза. Поэтому облучение проводить не будут. Трансплантацию не рекомендует проводить центр в г. Ганновере, а что делать во избежание рецидива на данный момент пока еще не решено. На данный момент лишь решили, что продолжат введение химиопрепаратов в спинно-мозговой канал, т.к. этих процедур в Киеве не делали. Будет как минимум 4 пункции в позвоночник (после них Лизочке очень плохо).

Я спросила, будут ли еще блоки интенсивной химии? Мне ответили, что пока не решили этот вопрос. Дискутируют. Взвешивают все за и против.

Есть и приятные новости. В воскресенье к нам приезжали в гости друзья Валя и ее дочь Марина. Они привезли Лизоньке вкусных гостинцев и чек на 500 евро, которые собрали по месту работы Мариночки. Спасибо огромное добрым людям!!! Дай Бог им крепкого здоровья!!! В понедельник нас отпустили в общежитие, но потом каждый день мы приходили сдавать анализ крови. Это занимает почти половину дня, так как ждут результатов анализов и лишь потом отпускаю домой. В четверг мы были в клинике на примерке корсета: мастер пришел и исправил недостатки, после чего стало намного удобнее и он не так врезается в тело. Вчера доченька была очень слабенькая: ночью ей совсем стало плохо и она очень плакала. Утром появились позывы на рвоту и жалобы на то, что все болит. Сегодня утром пришли в клинику, сдали кровь. В результате: лейкоциты 0,1, тромбоциты 13, гемоглобин 6,1. Доченьке срочно делали переливание эрмассы (гемоглобин) и тромбоконцентрата. После этих процедур ей стало немного легче. Сегодня нас оставили в клинике наблюдаться до завтра.


ЛИПЕНЬ
18 Повідомлення від мами Тані:

У нас сегодня день прошел хорошо! Утром была последняя доза этопазида. УРРРА!!! Теперь до понедельника доченьку будут просто промывать инфузией (физраствором). В понедельник возьмут анализ крови и, возможно, отпустят в общежитие. Сегодня Лизочка играла в садике, на террасе (у нас шел дождик до обеда и было немного прохладней). Правда, новый корсет немного во время сна понатирал и надавил ребра. В понедельник должен прийти мастер, будем просить, чтобы снова переделывали. Но это нестрашно, т.к. у нас еще один корсет есть (старый охмадетовский). Для сна он точно подходит. Хотя у доченьки еще так болит пункция, что в корсете на спинке она спать не может. Но мы верим в лучшее и идем к выздоровлению! Лизочка просто бежит к нему! Бегает так быстро, что мы еле успеваем за ней с капельницей. Такие у нас новости.

Всем удачи! Всем сердечное спасибо!


ЛИПЕНЬ
14 Повідомлення від мами Тані:

У Лизочки сегодня поднялась температура до 38,2, да и еще я обнаружила рану во рту. Лизка все время лежит, не встает и отказывается кушать. Её посмотрели врачи и сказали, чтобы я не рыдала. Подтвердили мне, что это не стоматит и не инфекция, а просто чем-то поцарапанная под язычком слизистая, поэтому и появился белый налет и кровь. Это не опасно сейчас! Но впереди ведь полная аплазия!!! Очень надеюсь, что до аплазии все заживет. Температура держится от химии (алексана) плюс сегодня еще параллельно и этопазид пойдет!

Господи, спаси и сохрани, мою доченьку в здравии!


ЛИПЕНЬ
13 Повідомлення від мами Тані:

Ну вот и прошел первый день 5-го блока интенсивной химиотерапии. С утра доченьке сделали под наркозом пункцию и ввели в спинно-мозговой канал алексан (химия). Потом с 11 утра начали вводить химию внутривенно через катетер. От наркоза доченька отошла нормально. Чувствовала себя неплохо: кушала, игралась. Она вообще держится молодцом!!! Кроме того, что в нее вливают ужасный яд, на улице стоит духота. В палате очень жарко. Плюс на ней круглосуточно пластиковый корсет: если на улице +38, то под корсетом, наверное, все +58!! Она сегодня видимо немного перегрелась и под вечер температура была 37,6. И, несмотря на все это, наша куколка продолжает уверенно шагать к полному выздоровлению!!! Вот такой крепкий орешек растет у нас!!!

Дай Бог ей сил все это пережить и, конечно же, полностью выздороветь!

Завтра нам доктор расскажет о результатах пункции и об анализе крови. Вообще блок рассчитан на 6 дней. 1,2,3 дни будет идти высокодозовый алексан, а на 2,3,4,5 дни добавят - этопазид. Потом промоют организм физраствором, а там видно будет по анализам, когда в общежитие. На прошлый блок мы заступали с лейкоцитами 4, а на этот 2,5. Плюс еще и блок высокодозовый в отличии от предыдущего. Так что на организм ложится огромная нагрузка. Надеемся на Бога и Вашу поддержку!

Спасибо за добрые слова и мысли! Помогайте, пожалуйста, моей доченьке молитвой!


ЛИПЕНЬ
13 Повідомлення від мами Тані:

Лизочке уже взяли пункцию под наркозом. Доктор сказал, что все хорошо, без особенностей. В 11 утра начинают блок. Доченька пока не отошла от наркоза и спит. Когда начали вводить снотворное, Лиза подскочила и хотела куда-то бежать, а потом стала отключаться. Ей сейчас опять тяжело. Молитесь, пожалуйста, вместе с нами за здоровье нашего солнышка! Ведь ей предстоит пройти очередное испытание. Надеемся на ВАШУ молитвенную поддержку и Божью помощь!

Спасибо, что ВЫ с нами. Здоровья всем крепкого! С Богом!


ЛИПЕНЬ
12 Повідомлення від мами Тані:

Завтра утром начинаем 5-тый высокодозовый блок. Сначала в 7.30 дадут наркоз и сделают спинно-мозговую пункцию, потом начнется введение химии через катетер. Количество дней нам еще не сообщили и подробный план не давали. Лизочка сегодня хорошо себя чувствовала: с удовольствием днем игралась с Мирочкой Петрининой (такая же маленькая пациентка из Украины). На улице сегодня мы были мало т.к. очень жарко. Вышли только вечером. Завтра у нас обещают дождик, поэтому надеюсь, что в палате будет немного полегче находиться. Вообще Елизавета очень подросла, набрала в весе. Уже хорошо разговаривает, шутит и хитрит. Все время спрашивает обо всем: "сё это такое?". Обязательно делится вкусняшками: "папа будешь?, мама будешь?" Слова, которые знает уже по-немецки, говорит сразу после русского варианта, например: "чуз - пока сказала". Такая интересная наша "умничка-послушничка ," как она сама себя называет.


ЛИПЕНЬ
10 Повідомлення від мами Тані:

Всем привет из Берлина! Вчера были в клинике и примерили новый корсет, повторная примерка в понедельник. По результатам крови назначили повторый анализ в понедельник. Если будет хороший, то во вторник начнут химию. Именно поэтому мы решили пока Лизонька на свободе возить ее гулять в парки. Вчера поехали в парк под вечер, когда спала сильная жара. Мы выбрались на гору, с которой открывается панорама Берлина со специально оборудованными смотровыми площадками. Долго любовалась красотами Берлина и взлетающими самолетами.


ЛИПЕНЬ
06 Повідомлення від мами Тані:

Сегодня день у нас начался очень рано в 6 утра, зато он был очень продуктивный.

Мы были у окулиста. Замечательная русскоязычная врач так расположила к себе доченьку, что смогла без проблем проверить ее глазки. В прошлый раз для этого Лизочке давали наркоз. По-больше бы таких врачей и здесь и на Украине. Со зрением у Лизоньки Слава Богу все отлично. Затем мы сдали кровь из пальчика (на биохимию), при этом доця даже не всплакнула, а также взяли кровь из катетера и определили, что лейкоциты 1,4, тромбики 190, гемоглобин 94. Отличные результаты! Потом мастер по изготовлению корсета снял с доченьки все мерки и сказал, что в пятницу будет примерка уже нового. Также наш лечащий врач сообщил нам, что когда лейкоциты у Лизоньки будут 2,5, начнут 5-ый блок. Повторный анализ крови назначен на пятницу, если к тому времени лейкоциты подымутся до нужных показателей, то уже в субботу блок и начнут.

А пока мы будем гулять на улице и кушать овощи и фрукты!!! Лизочка за сырыми фруктами очень соскучилась за время аплазии (когда лейкоциты ниже 1 нельзя кушать сырое). Сейчас мы на улице, глее Лизуня с удовольствием гуляет и спит, ведь погода сегодня хорошая, стало прохладно.

Хочу в который раз поблагодарить всех наших друзей за помощь и поддержку. Здоровья вам и любви! Мы всех шлем большущий привет из Берлин-Буха!


ЛИПЕНЬ
02 Повідомлення від мами Тані:

Друзья! Всем добрый день! У нас собралось много новостей, начну с самой главной и жизнеутверждающей. У нас была беседа с профессором Швайгерером. Он сообщил нам, что все Лизочкины материалы (исследования и стекла привезенные и довезенные позже из Украины, а также результаты исследований и пункций, взятые уже здесь) были изучены узкими специалистами медицинского центра в г. Ганновере, который специализируется по конкретно нашему виду лейкемии –М7.

Заключение центра следующее: сейчас Елизавете проведение трансплантации костного мозга от не родственного донора НЕ РЕКОМЕНДОВАНО!!!

В связи с тем, что она успешно поддается лечению химиотерапией. Результаты пункций, взятые в Берлине, показали, что сейчас в костном мозге Лизоньки НЕТ раковых клеток!!! Кроме того, по результатам МРТ и синтиграфии установлено, что в ее организме на данный момент нет инфильтраций (метастаз) в спинном и головном мозге!!!

То есть на данный момент Лизонька «практически» ЗДОРОВА!!! Для того, чтобы болезнь не вернулась (чтобы не было рецидива) планировалось проведение трансплантации. Но в конкретном Лизонькином случае в этом нет на данный момент необходимости, так как риски при проведении трансплантиции огромные, а по имеющимся результатам доченька имеет больше шансов полностью выздороветь путем проведения химиотерапии и облучения. Так как благодаря проведению четырех блоков интенсивной химиотерапии достигнуты отличные результаты!!! Именно поэтому специалистами ганноверского центра рекомендовано проведение трансплантации Елизавете ЛИШЬ ТОЛЬКО В СЛУЧАЕ, не дай Бог (боюсь даже писать это слово) рецидива.

Также специалисты ганноверского центра отметили, что украинскими коллегами в области онкогематологии была проведена отличная работа по установлению столь редкого и сложного вида лейкемии, а затем и выбора протокола химиотерапии. Но вот, что касается части проведения поддерживающего и восстановительного лечения между блоками, тактика «нашего» лечения шокирует западных медиков. Лизоньке, да и другим онкобольным деткам зачастую назначались препараты несовместимые с лечением химией, чем был нанесен дополнительный ущерб ее здоровью.

Мне сложно передать словами чувства и эмоции, которые мы с мужем пережили услышав такую прекрасную новость!!! Мы очень счастливы, что Лизоньке и нам, как родителям, не придется переживать такого испытания, как трансплантация. Она итак очень измучена химиотерапиями. 5-тый блок будет очень тяжелый: высокодозовый!!! Потом облучение: его интенсивность и продолжительность будут определять по результатам пункции, которую возьмут после пятого блока интенсивной химиотерапии. А потом длительная (в течении года) поддерживающая химия и параллельно лечение ортопедии, так как Лизочкин скелет очень травмирован лейкемией и истощен химиотерапиями. До полного выздоровления Лизоньке, нашему солнышку, еще предстоит пройти и пережить много недетских испытаний, но она у нас такая умница, такой боец и жизнелюб, такая наша радость, что мы уверены в том, что она все преодолеет. Мы у нее набираемся оптимизма и веры в лучшее! Тем более, что благодаря помощи большого количества прекрасных отзывчивых небезразличных к чужому горю людей мы можем продолжить лечение доченьки здесь в клинике Хелиос. Это огромный залог успешного лечения, так как и диагностика, и качество препаратов, и подходы к лечению существенно разнятся с теми, что предлагают на Украине.

Тут детки крайне редко погибают от побочных осложнений..

В связи с вышеизложенным мы хотим сообщить, что собранной суммы на данный момент достаточно для лечения Лизоньки в клинике Хелиос!

        СБОР СРЕДСТВ ЗАКРЫТ!!!

Как показывает опыт других мам из Украины счет, выставленный клиникой вначале в течении лечения, увеличивается приблизительно вдвое из-за разных осложнений в ходе лечения. Мы будем молить БОГА, чтобы собранных средств было достаточно и нам не пришлось снова просить о помощи и открывать дополнительный сбор средств.

На данный момент вся наша семья от своего лица и от лица Лизоньки благодарит всех людей, которые в такое сложное для каждого время откликнулись и помогли нам.

Каждая сумма была важна и дала шанс нашей Лизоньке ЖИТЬ и я уверена, что она использует этот шанс на 100%.

Благодаря каждому из вас Лизонька сейчас имеет возможность лечится в прекрасной европейской клинике, что приравнивает шансы на её полное выздоровление почти на 100%.

ДРУЗЬЯ, СПАСИБО ВАМ ОГРОМНОЕ, ДАЙ БОГ КАЖДОМУ ИЗ ВАС И ВАШИМ СЕМЬЯМ КРЕПЧАЙШЕГО ЗДОРОВЬЯ, РАДОСТИ И СЧАСТЬЯ!!!

Вы дарите нашему ребенку жизнь!!! Низкий поклон всем ВАМ!!!

Единственное, о чем хочу ПОПРОСИТЬ всех ВАС сейчас – пожалуйста, ПРОДОЛЖАЙТЕ МОЛИТЬСЯ О ЗДРАВИИ нашей Елизаветы.

Молитва большого количества добрых людей творит чудеса и я почти уверена, что последние новости этому яркое подтверждение!!!


ЛИПЕНЬ
01 Простите, что так давно не было новостей. Всю предыдущую неделю Лиза с мамой лежали в клинике, а там интернет очень слабый и что-либо писать не было возможности.

С понедельника им разрешили перейти в общежитие, так как показатели лейкоцитов у Лизоньки поднялись до 0,5. Дали домой противогрибоковый сироп, который нужно принимать ежедневно и ограничили в питании: нельзя кушать сырые овощи и фрукты, пока лейкоциты будут ниже 1. Несмотря на то, что сейчас обилие любимых фруктов, Лиза слушается маму и соблюдает «пост». Правда недавно был один грешок: у ее друга Вани Чернозуба был день Варенья. Ему исполнилось 3 года. И пока мамы были на кухне Лизочка с удовольствием угостилась Ваниным угощением: черешней, виноградом и ананасом. На все возмущения мамы Лизок, быстро хлопая ресницами, и понимая, что виновата, прощебетала: "Мамочка, это последняя!!!" Ну как ей откажешь или накажешь??!! Сейчас Лизонька чувствует себя хорошо, большую часть времени она с родителями проводит на улице, благо позволяет погода. Хоть в Берлине сейчас и стоит жара, но на территории огромного парка при клинике всегда можно найти прохладный уголок. Кроме того детская площадка возле клиники оборудована в тени деревьев. Так что детки могут гулять там целый день!!!

Повідомлення від мами Тані:

Несмотря на то, что мы тут уже почти больше месяца, я никак не перестаю удивляться и завидовать немецкой медицине, медперсоналу, их умению найти подход ко всем деткам, и их искреннему желанию помочь каждому ребенку, подарить каждому улыбку и минуты радости в столь тяжелый для каждого малыша период. Это все просто невозможно передать словами! Иногда просто поткатывает ком в горло от воспоминаний «ОХМАТДЕТтовских реалий»….

Тут воспитатели (да, тут есть именно воспитатели!!!) выводят деток в парк на лужайку возле площадки на воздушно-водно-солнечные ванны. Набирают огромные ракушки водой, расстилают простыни на солнышке и детки обливаются на воздухе водичкой, а потом отдыхают на травке. Все детки, с огромнейшим удовольствием принимают участие в таких воздушно-водных ваннах. Лизоньке же можно пока только водно-воздушные, так как солнечные ей пока противопоказаны. В обществе людей доченька пока еще носит маску, так как лейкоциты ниже 1. Но в остальном она чувствует себя полноценным ребенком и от всей души радуется жизни вместе с остальной ребятней. Я так счастлива, что после пережитых мучений, Лизочка потихоньку возвращается к полноценной жизни. Не передать словами, что чувствует мама, видя, как твой ребенок, который еще совсем недавно был на грани жизни, снова радуется жизни и полон оптимизма, несмотря ни на корсет, ни на постоянные процедуры и изматывающее лечение. Сам заряжаешься этим оптимизмом!!!

Завтра нам идти в клинику и сдавать анализ крови. Будут смотреть пошли ли лейкоциты в рост или же нужно будет переливание эрмассы или тромбоконцентрата. Все показатели крови еще низковаты, т.к. я заметила, что на ножках снова обозначились синячки. Кроме того, по тому как доченька восстанавливается, определят дату начала пятого блока химии, к которому она должна подойти максимально восстановленной. Блок будет очень сильным и высокодозовым, с возможными осложнениями на зрение и слух. После чего Лизке предстоит еще одна спинно-мозговая пункция. Но мы не унываем, а живем сегодняшним днем!!! Сегодня мы гуляем на улице, чувствуем себя хорошо и очень этому рады. А завтра с Божьей помощью будет также, а может даже лучше!

Всем пламенный привет от Лизочки и огромное спасибо за помощь. Также хотим поблагодарить девочку, которая связала и передала Лизоньке кофточку, шапочку и повязку. Нашей моднице все очень понравилось и подошло по размеру.

Мы всех целуем и обнимаем! Спасибо, что ВЫ есть и поддерживаете нас и в горе, и в радости!


Зв'язок: e-mail: lisa.kushniruk@gmail.com
Життя Лізи у Ваших руках!