СПИ СПОКІЙНО
НАША СОНЯЧНА ЛІЗА

Ранком 10 лютого на небі стало на одне янголятко більше...
UKRRUSENGDEUFRAESP Головна   Події   Діагноз   Фото   Зв'язок   Фінансова допомога   Нематеріальна підтримка   Подяка
Події
  • 2012-2013
  • Січень - Лютий
  • Жовтень - Грудень
  • Серпень - Вересень
  • Липень
  • Червень
  • Травень
  • Квітень
  • Березень

Преса

Відео-сюжети

      лоти галереї "Парсуна"

 

 

 

 

 
ЧЕРВЕНЬ
21 Повідомлення від мами Тані:

Всем добрый вечер! Лизочке стало немного лучше сегодня. Температура ночью еще 1 раз поднималась до 38,8. Ее сбили и больше выше 37,5 не было. Она снова начала ходить и понемногу кушать. Пока так 2 антибиотика и оставили, больше не добавляли. И плюс противогрибковый препарат.

Завтра к нам должен прийти мастер, чтобы подогнать по Лизочке корсет, а то наш подходит, но к нему у ортопеда есть замечания. Поэтому старшая сестра вызвала мастера, который устранит недоработки. Очень надеюсь, что доченька уже идет на поправку и анализы завтра уже будут получше. Мы всех целуем и обнимаем. Спасибо Вам!!!


ЧЕРВЕНЬ
20 Повідомлення від мами Тані:

Долго не выходила на связь, потому что эти дни мы жили в общежитии и приходили в клинику только на анализы и ЭХО сердца, а в общежитии интернет очень плохо ловит.

Все эти дни Лиза чувствовала себя хорошо несмотря на аплазию. У нее уже 5 дней лейкоциты ниже 1, два последних дня вообще 0,1. Дважды были переливания компонентов крови: 1 - эрмасса, 1- тромбоконцентрат. Лечение здесь конечно же очень отличается от киевского. Качество крови такое, что после переливания тромбоконцетрата тромбики с 13 выросли до 149. Дома (в Киеве) до таких показателей анализов перелили бы кровь раз пять, как минимум. В палату все к ребенку заходят в одноразовых кителях и масках, но при этом ребенку можно гулять на улице, правда, в маске. Никаких лекарств не дают, кроме кепинола для профилактики пневмонии. И самое главное - ребенок может спать не в больнице, а дома в своей постельке рядом с родителями. Вообщем ребенку гораздо легче и морально, и физически.

Сегодня, к сожалению, у Лизоньки поднялась температура до 38,8. Нас положили в клинику. Я переживала, что это из-за царапины на ручке (доченька споткнулась и упала на коленко и локоток). Мы ссадинку сразу же обработали и вроде ничего на рас пухло, и не покраснело, но Лизочка начала все время плакать и жаловаться, что все очень болит и, особенно, ручка. Мы сразу же прибежали в клинику, но нам сказали, что с рукой все в порядке: нет распространения инфекции, а такие ощущения у ребенка из-за сильной аплазии. Ведь уже не первый день у доченьки лейкоциты 0,1 и тромбики падают вместе с гемоглобином снова.

Так что мы теперь снова лежим в отделении. Доченьке назначили 2 антибиотика: ванкомицин и фортум. Плюс добавили противогрибковый сироп в размере 2 мл, а не 100 мл, как в Киеве. Здесь сбивают температуру, только если она выше 38,7. Один раз доце температуру сбили. Чуть позже она снова поднялась до 38,1. Врач сказал, что пока сбивать не будут, а придут и перемеряют её через 1 час. Лизочке сейчас снова очень тяжело: температурит и стонет.

Обращаюсь ко всем нашим друзьям: помолитесь за здравие нашего солнышка! Она так уже измучилась от этих болей и недомоганий, что сердце рвется, когда ей снова становится плохо. Слава Богу, что тут у нас уже тоже есть друзья, готовые прийти на помощь. Спасибо Ирочке Хирш, которая сегодня несмотря на собственные заботы, полдня провела с нашей девочкой, чем очень ее порадовала и отвлекла от болезни.

Еще хотела сообщить, что в течение ближайших 3 недель, будет решаться вопрос о проведении трансплантации костного мозга. Поиск донора уже запущен, стоимость которого составила 15 000 евро. Мы верим, что с Лизочкой все будет хорошо!!!

А еще у Лизочки 17.06. появилась на свет двоюродная сестра Арина в г. Киеве. Здоровья ей и ее родителям!!! Мы всех целуем и обнимаем.

Спасибо всем ВАМ за помощь и поддержку! Здоровья всем и спасибо, что ВЫ есть!!!


ЧЕРВЕНЬ
14 Повідомлення від мами Тані:

Всем здравствуйте! Курс химии закончился: через капельницу химию закончили вводить Лизочке вночь на субботу. На выходных нас даже отпускали в общежитие. Пользуясь этим случаем в воскресенье утром мы съездили с Лизочкой в православный храм на причастие, а в 18.00 вернулись в клинику и Лизку опять подключили к капельнице. Ей прокапали физраствор т.к. сегодня утром вводили химию в позвоночник и брали пункцию, потом нас консультировал ортопед. Сказал, что остеомиелита и переломов позвоночника не видит, а видит сильный остеопороз. Это размягчение костей из-зи нехватки кальция и других минералов, ну и конечно же как следствие 4-х блоков химии. Его настоятельная рекомендация - Лизка должна 24 в сутки находится в корсете. :( Пока она растет операцию делать не будут, а потом видно будет. Через 3 месяца назначил контрольное МРТ. К сожалению, доце сделали только МРТ позвоночника и состояние ребер на данный момент неизвестно, ноя буду настаивать, чтобы при повторном МРТ сделали и позвоночник, и ребра, и тазовые кости. В целом Лиза перенесла химию намного легче, чем в Украине.

У неё не было такой высокой температуры от цитозара и общее самочувствие по сравнению с Киевом хорошее. Пока что эрмассу (красную кровь) переливали один раз. Гемоглобин в пятницу был 70. После переливания до сегодня 110. Одно переливание крови здесь стоит 2 500 евро (я в шоке от стоимости), но соответственно качество они гарантируют на высшем уровне. Хотя об опасности заражения гепатитами и другими опасными инфекциями, которые передаются с кровью, они предупреждают.

Надеюсь сегодняшняя пункция позвоночника пройдет без последствий и все у доченьки будет хорошо. Сегодня у Лизы гемоглобин 110, лейкоциты 0,8, а тромбики 49. Завтра утром возьмут кровь и если тромбики будут не дай Бог 20, то перельют тромбоконцентрат. Несмотря на низкие лейкоциты, здесь не ограничивают в общении и не одевают маску. Мы сейчас лежим в стационаре в двухместной палате с еще одной маленькой девочкой и ее мамой. При этом у девочки простуда, а у Лизки аплазия. Вот такие здесь чудные «порядки». Но при всем при этом хочу отметить, что процент выздоравливающих детей тут в разы выше, нежели у нас в Украине при полнейшей изоляции и стерильности. Я до сих пор сравниваю методы лечения, диагностику, отношение медперсонала тут и там, и не перестаю удивляться!!! На все мои беспокойства, расспросы и пристальное внимание за действиями медсестер, что, как и когда Лизке капают и дают (привычка после ОХМАТДЕТа), они отвечают: «Рашен мама кайн стресс!» И все у них, и у нас, как говорят немцы - АЛЕС ГУД.

Вчера у Лизочки, к примеру, сильно начала зудеть кожа вокруг вшитого катетера. Так они взяли лишь посев, заклеїли все назад и сказали, что пока результатов не будет, ничем мазать не будут. Лишние и ненужные препараты ребенку не нужны! Для «профилактики» у них ничем ничего не обрабатывают. И таки да, у Лизки слава Богу все алес гуд!!!

Вчера мы получили из Киева еще одно стекло с костно-мозговой тканью от 24.02.2010. Сегодня отдали заведующей отделением для изучения. Так что теперь будем ждать письменного заключения от лаборатории Хелиоса и по этим стеклам. От этого заключения будет зависеть дальнейшая тактика лечения доченьки. Плюс они сразу будут изучать ту пункцию, которую взяли сегодня.

Уверена, все будет хорошо и Лизочка со всем справится. Вот к примеру вчера, вопреки прогнозам невролога и ортопеда из ОХМАДЕТа, Лизочка начала БЕГАТЬ!!! И Слава Богу, немецкий ортопед ей это разрешил, запретив лишь прыгать!

Так что мы еще всех догоним и перегоним после выздоровления!!! :)

Мы очень благодарны всем кто нам помогает и отзывается на наш призыв о помощи. Помощь продолжает поступать! Совсем недавно на один из наших украинских счетов один частный предприниматель сделал единоразовый взнос на сумму 130 тысяч гривен!!! Спасибо всем ВАМ!!!

Еще хочу поблагодарить людей, которые нам стали помогать здесь в Германии. Это, как я уже писала Максим, который поддерживает с нами связь и всегда готов придти на помощь. Также нам помогает Елена, с которой мы совсем недавно лично познакомились, а также с ее доченькой Алисой. Буквально вчера они нас проведали в клинике.

Большое спасибо и Валентине, Владимиру и их дочке, которые вышли с нами на связь сразу же после нашего прибытия в Берлин, предложили всяческую помощь и уже тоже были у нас в гостях. Они узнали о нашей Лизоньке от своей дочери, которая живет в Одессе, очень переживает за судьбу нашей малышки и поэтому просила поддержать нас в чужом городе.

Хочу поблагодарить и Ирину Хирш, которая также живет в Берлине и уже достаточно давно помогает нашим деткам из Украины! Спасибо и Жене, которая имеет медицинское образование и оказывает нам помощь в специфических медицинских переводах с докторами.

Милые наши, дорогие!!! Я просто не нахожу слов, чтобы выразить всем вам нашу благодарность!!!

Пусть хранит всех Вас и Ваши семьи Господь, пусть все невзгоды проходят Ваш дом стороной!

Добра, счастья, любви и благополучия!

Спасибо, за спасение нашей девочки!!!


ЧЕРВЕНЬ
10 Повідомлення від мами Тані:

Добрый вечер, друзья! Сегодня третий день четвертого блока ИХТ: все идет хорошо. Температура выше 37.2 не поднималась. Сегодня параллельно с цитозаром пошел митоксантрон. Также будет завтра. Чувствует себя доченька относительно нормально. Гораздо лучше, чем при предыдущих блоках. Сегодня лейкоциты уже 1.1, гемоглобин 7.6, тромбики 177. Но нам еще можно было посещать детский сад (под капельницей, штатив очень мобильный везде можна возить за собой), кушать на террасе и пока можно все кушать. Каждый день к нам на обход приходит заведующая, чтобы лично увидеть как Лизочка. Но несмотря ни на что, Лизонька все равно все еще очень нервничает, когда ей запрещают идти на улицу, хотя по сравнению с Киевом, она намного легче психологически переносит химию, да и физически тоже. Слава Богу, что мы тут. Воздух здесь просто сказочный, везде, по всей клинике, открыты окна и разносится аромат цветов и свежескошенной травы. Плюс ко всему сей час нет такой сумасшедшей жары, как в Киеве. Еще очень приободряет тот факт, что в данный момент в нашем отделении много деток проходят последние блоки химии. Они уверенно идут на поправку и скоро будут выписываться. Тут в клинике принято, что таким деткам (на последнем блоке химии) медсестры украшают штатив с капельницей воздушными шариками. Это очень преободряет как деток, так и их родителей! Морально несказанно легче, чем в наших больницах. Хороший, и что самое важное совершенно не требующий особах материальных затрат способ, подарить маленькому пациенту еще больше веры и надежды, что совсем скоро он покинет стены больницы и станет снова веселым, здоровым и беззаботным ребенком!!! Неужели это так сложно воплотить в жизнь в наших больницах?

В понедельник у нас запланирована консультация ортопеда. Также в ближайшее время лаборатория должна наконец-то дать официальное письменное заключение по нашим первым стеклам, привезенным из Киева. Кроме того будут изучаться образцы костного мезга, взятого у Лизы из спинно-мозгового канала на 1-ый и 6-ой день этого блока. Все идет своим чередом: немецкие врачи лечат, а наша доченька выздоравливает!

Мы всем передаем приветы, обнимаем всех и целуем. Спасибо Вам!!!


ЧЕРВЕНЬ
08 Повідомлення від мами Тані:

Всем, гутен таг (с нем. Добрый день)! Сегодня сутки, как идет блок химии. Регулярно капаем глазки, т.к. митоксантрон очень опасен для глаз. Слава Богу, температура выше 37,2 не поднималась. К нашему великому удивлению сегодня пришла воспитатель и пригласила нас в детский садик. Я пыталась ей объяснить, что мы подключены к капельнице, а она в свою очередь мне пыталась объяснить, что это абсолютно не проблема. Капельница на штативе ездит везде! Мы благополучно поняли друг друга и поехали на лифте на другой этаж, где находится игровая комната. Как была рада Лиза - не передать словами! Наигралась вволю, аж появился аппетит.

Мои родители сегодня обратились в ОХМАТДЕТ по поводу стекол: им сказали, что выдали те, по которым поставили диагноз и они уверены в Лизином диагнозе на все 100%. Правда, отдали еще одно стекло, которое им не пригодилось за 24.02. Там зафиксированы сухие мазки без реактива, надеемся, что это прояснит ситуацию. Также заведующая центром Донская порекомендовала, чтобы берлинская клиника обратилась в Ганновер, где находится университет, разрабатывающий и утверждающий протоколы лечения лейкемии, для окончательного постановления диагноза.

Насколько я знаю, в Хелиосе все решения по лечению принимаются коллегиально с другими клиниками, поэтому я не сомневаюсь в их действиях. Главное, чтобы скорее все прояснилось и была выбрана единственно правильная тактика лечения. Спасибо всем за помощь и поддержку. Нам сейчас это очень нужно, потому что бывает безумно страшно, и только осознание того, сколько людей за нас переживает, дает силы и веру в лучшее.


ЧЕРВЕНЬ
06 Повідомлення від мами Тані:

Хочу немного подробнее рассказать о проведении блока химиотерапии.
03.06. в четверг Лизочке взяли пункцию костно-мозговой жидкости из спинного мозга и ввели туда химический препарат (об этом я уже писала ранее). В субботу заведующая сказала, что результаты пункции хорошие!!! Потом мы стали ждать введения химии через капельницу как обычно во время блока. Ждали день, ждали два, а потом мне объяснили, что после введения химии в позвоночник у Лизы упали анализы крови (лейкоциты 1,5, гемоглобин 70, тромбики 176), поэтому врачи будут ждать пока кровь нормализуется и только потом начнут капать химию через катетер. Я удивилась и пыталась выяснить, как же они поднимутся сразу, если химию уже начали вводить, да и вообще как это возможно, чтобы химия шла не ежедневно, а с перерывами??? На что немецкие доктора сказали мне «расслабиться» и ждать. В субботу фрау Зелле (заведующая отделением) пришла на обход и сообщила, что анализы вот-вот начнут подниматься и в понедельник 07.06. уже можно будет капать химию.

В подтверждение своих слов она предоставила результаты крови Лизы за субботу: лейкоциты 2, гемоглобин 94, тромбики 188. Также сказала, что мы можем на выходных гулять на улице и все кушать. Именно этим мы с Лизкой и занимаемся J, отчего несказанно рады…… Очень тяжело привыкнуть к немецкому подходу лечения после Охмадета! Казалось бы болезнь, диагноз – один, а подходы кардинально разные.

Вчера ни с того, ни с сего возникла проблема с Лизкиным здоровьем: очень заболела правая ножка и она не могла на нее ступать. Ортопед после осмотра объяснил: это может быть результатом пункции, и предложил наблюдать до понедельника. А потом по необходимости сделать либо МРТ либо рентген. Временно посоветовал обезболить свечей парацетамола. Лиза конечно от свечи отказалась наотрез и быстро похромала гулять в коридоре. Медсестра увидела и удивилась, как свеча так быстро подействовала. Свечи на Лизу свечи действуют зрительно ооочень быстроJ! Лизка, конечно, еще хромала и сегодня жаловалась на боль в ножке, но уже не так сильно, как вчера.
Еще вчера к нам в гости приезжал Максим (наш соотечественники из Берлина) и привез Лизе в подарок замечательный деревянный домик с мебелью и куколками. Доченька просто в восторге и играется с ним с огромным удовольствием. Так что сегодня догуливаем, а завтра будем начинать (вернее продолжать) капать химию.

До сих пор ждем описания результатов МРТ, рентгена и синтиграфии. Затем нас ждет консультация ортопеда, где должны назначить терапию для позвоночника.

По поводу трансплантации нам сказали, что поиск донора будет запущен в ближайшее время. Но для подтверждения ее необходимости нужны другие стекла из Киева, так как те которые нам выдали, не подтверждают поставленный Лизе в Киеве диагноз. В этих мазках недостаточно раковых клеток: количество бластов (раковых клеток) не соответствует 92%, что описано и выдано нам в выписках. Возможно, что в Охмадете что-то напутали, и выдали те мазки, которые были сделаны уже после 1-го блока химиотерапии. А перепроверить диагноз по мазкам на сегодняшний день невозможно, т.к. было проведено три блока химии. Именно поэтому нам необходимо в ближайшее время предоставить мазки, по которым был поставлен диагноз в Киеве нашими украинскими докторами. Мы связались с ОХМАТДЕТом и нам обещали помочь. По какой причине нам их не выдали сразу непонятно, но надеюсь, что ситуация решится в ближайшее время положительно.

В который раз не устаю благодарить всех людей, благодаря которым стало возможно лечение Лизы в Берлине. СПАСИБО ВАМ ОГРОМНОЕ! Благодаря Вам, мы уверены в стопроцентном позитивном результате Лизкиного лечения.

Желаем всем крепкого здоровья и благополучия! Спасибо за вашу поддержку и молитвы. Мы же в свою очередь молимся за всех людей, которые нам помогли.


ЧЕРВЕНЬ
04 Сегодня второй день курса химиотерапии. Все стабильно, на уличку Лизоньке уже нельзя, правда можно гулять в коридоре и без маски. Кушать пока тоже все можно. Лизлнька переносит химию относительно легко, рвота была лишь раз. Родителей очень удивило отношение немецких врачей в данной ситуации: они попросили дать Лизоньке противорвотное, на что им ответили, что единоразовая рвота не является поводом к приему медикаментов и посоветовали Лизоньке глубже дышать. Организм ведь должен сам адаптироваться и справиться. На Украине же в данном случае таблетки давали пачками.....а часто даже просто для профилактики, что зачастую перенасыщало детский организм дополнительной "химией" и без того перегруженного организма. И действительно, Лизонька в течении дня затем чувствовала себя достаточно хорошо: кушала, игралась. Без проблем легла спать в половине девятого и спокойно проспала до самого утра. Слава Богу!!!

Сегодня утром с аппетитом съела булочку со смородиновым конфитюром, которую с важностью сама намазывала :-). В Охмадете вкусняшками не баловали.....

ЧЕРВЕНЬ
03 Результатов всех анализов пока нет. Катетер Лизоньке подшили хорошо, все обошлось без осложнений. Родителям детально рассказали о четвертом блоке химиотерапии и дали подписать разрешение на его проведение. Со сегодняшнего дня его начали капать и продлится он 6 дней. В 1 и 6 день делают инъекции химии в спинномозговой канал для профилактики нейролейкоза, процедура проводиться под наркозом. В связи с началом курса химии, на улицу Лизоньке уже ходить нельзя. Надеемся, что организм отреагирует не очень тяжело на введение химии в позвоночник. Просим усиленных молитв за нашу девочку!!! Кроме того у родителей взяли кровь, чтобы повторно сделать типирование, так как петербургским анализам немцы, похоже, что не доверяют.

ЧЕРВЕНЬ
01 Повідомлення від мами Тані:

Добрый вечер из Берлина!
Лизонька уже отдыхает, а я вот решила написать. День сегодня был тяжелый - очень вымотались на всех обследованиях. Мы выехали в центральный корпус клинки на обследования около 9 утра, а вернулись около 17.00. Кушать и пить Лизочке было нельзя из-за наркоза, так что она жутко вымоталась и устала. Целый день проплакала.

Итак расскажу все по порядку. 27.05. в день прилета Лизе установили в ручке канюлю, провели общий осмотр, взяли общий анализ крови и мочи. Результаты крови сразу же мне сообщили (гемоглобин 101, лейкоциты 4.4, тромбики 298). 28.05. Также ей под наркозом взяли пункцию костного мозга. Результат сказали сегодня: БЛАСТОВ НЕТ!!! На выходные дни нас отпустили в общежитие. Лизочка была в восторге. Там еще трое деток ее возраста и на год старше. Много игрушек, много простора для игр, везде лежат коврики и детишки играют прямо на полу, где хотят. Как раз малыши были все не на химии и могли вместе поиграть. В воскресенье нам порекомендовали, пока у Лизы есть возможность до химии, бывать на воздухе и посетить Парк Мира в Берлине. Мы поехали туда вместе с Илюшей Сытником, его мамой Олей (с Украины и лечатся в этой же клинике) и получили море удовольствия. Воздух необыкновенный, да и вообще очень интересный и красивый парк. Постараюсь в ближайшее время передать фотографии для размещения на сайте.

Очень хорошо, что врачи дали Лизочке возможность так замечательно отдохнуть в выходные дни, т.к. эта неделя будет невероятно тяжелая и насыщенная в плане обследований, большинство из которых ей из-за возраста проводят под наркозом. 31.05. доченьку осматривал ЛОР, пытался осмотреть окулист (не получилось. Лизка очень боится всего, жутко нервничает, рыдает, изматывается страшно), потом доче вводили красящее вещество, чтобы провести синтиграфию (аналога в Украине я не знаю). Эта процедура делается около часа на аппарате похожем на МРТ: организм сканируется в разных проекциях и все органы на снимках отображены разными цветами (световое излучение). Это одно из детальнейших исследований и было крайне важным. Для его проведения Лизу усыпили, введя снотворное через микроклизму. Также нас очень детально проинструктировал анестезиолог (говорящий по-русски) о предстоящем общем наркозе и подшивке катетера.
Из-за общего наркоза у Лизочки будет отсутствовать дыхание и поэтому ей будут ставить трубку в дыхательные пути, чтобы за нее дышал аппарат. При этой процедуре существуют разные риски. Самое "безобидное" - повреждение зубов. Процедура продлится 1 час. После чего она будет находится в соответствующем отделении и отходить от наркоза. Нам жутко страшно,но мы уверены, что все будет хорошо. Пусть для доченьки это пройдет благополучно. Самое главное, что нам все детально рассказали и дали подписать документ на русском языке, в котором все это детально оговорено.

Завтра 01.06. доченьке предстоит энцефалограмма головного мозга и ЭХО сердца.

02.06. МРТ головы и позвоночника и в какой-то ближайший день непосредственно подшивка катетера. Это еще наркозы......

Лизочке сейчас очень нужна молитвенная поддержка. Пожалуйста, все кто верит, помолитесь за наше солнышко! Ей сейчас очень тяжело! Давайте будем верить в выздоровление. Знаю: моя доченька мужественно перенесет эти испытания. Она у меня "умничка и послушничка. И у нее всегда дела "харашо", как она всегда сама всем говорит.

Спасибо всем за помощь, за молитвы, за поддержку. Благодаря вам мы здесь! Здоровья всем!

Результаты исследований сообщу, когда узнаю.


Зв'язок: e-mail: lisa.kushniruk@gmail.com
Життя Лізи у Ваших руках!